Zoran Milenković (60) iz Kruševca je jedan od trojice ljudi u Srbiji kojima su istovremeno dijagnostikovani ataksija i ALS, teški oblici motorno-neuroloških bolesti.
Iako je, kao medicinski slučaj, bitan lekarima Klinike za neurologiju Zoran i njegova porodica se tri godine, od kada je bolest dijagnostikovana, bore sa nerazumevanjem birokratije.
– Moj suprug je, praktično, umiriću čovek a administracija stalno insistira na papirima, da idem na komisije. To je maltretiranje jer Zorana moram samog da ostavim kod kuće i obilazim šaltere. Svaki moj izlazak iz kuće je za njega rizik jer često ima probleme zbog kojih moramo da zovemo Hitnu pomoć. Jedva smo se izborili da dobije kada ide na kontrole za Beograd ali mu ne daju pratioca. Preporučivali su mi da putujem autobusom a njemu je stalno potreban neko . Kada stignemo na kliniku tamo ga sačekuju sa kolicima. – priča o problemima sa kojima se susreće LJiljana Milenković.
Ataksija je bolest kod koje izumiru moždane ćelije u malom mozgu, u centrima za koordinaciju ruku i nogu. Ovakvi pacijenti su svesni do samog kraja ali ništa ne osećaju, mišići im ne funkcionišu..ALS je imao i poznati košarkaški trener Aco Petrović koji je preminuo decembra 2014. godine.
– Pre tri godine sam počeo da osećam nesvestice ali sam mislio da je vertigo. Do prošle godine sam išao sam, uz pomoć štampa, a onda sam pao ispred zgrade. Sada ne mogu da se krećem bez tuđe pomoći. Ležao sam i na Institutu na neurologiju gde mi zaista posvećuju punu pažnju. Tamo ima i dece od 14 godina sa sličnim bolestima. – uz vidljivi napor priča Zoran.
Zoran veći deo dana provodi u ležećem položaju. Kaže da prepodne još i nekako funkcioniše ali problem nastaju u večernjim satima i noću. Ima problema sa disanjem i gutanjem zbog čega ima gušenja.
Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) je bolest zbog koje je pre dve godine organizovan “Ice Bucket Chalenge” odnosno polivanje hladnom vodom u kojem su učestvovale mnoge javne ličnosti.
Ističe da mu je boravak u Ribarskoj Banji prošle godine puno značio da uspori napredovanje bolesti ali ga je Republički fond zdravstvenog osiguranja ove godine odbio uz obrazloženje da nije prošlo 12 meseci!
– Nije on operisao ikičmu pa da postoji dilemma da li će mu biti bolje. Zoran boluje od progresivnih bolesti čiji se ishod zna. Ono što je moguće je da mu se bolovi olakšaju. Kao pacijent, prema važećim pravilnicima, on je svrstan u istu grupu kao i drugi pacijenti. Zato sam i pisala ministru zdravlja da pokrene inicijativu za promenu pravilnika kako bi se ovakvim pacijentima omogućilo dostojanstveno lečenje. Nije reč samo o mom suprugu već i o drugim ljudima. – dodaje LJiljana Milenković.
U odgovoru koji smo dobili iz RFZO navodi se da “pacijent Zoran Milenković ima pravo na ponovno upućivanje na osnovu njegove dijagnoze – neurološki deficit posle 13. decembra 2016. godine uz otpusnu listu koja nije starija od mesec dana”.
Takođe se kaže da odluku o pratiocu donosi lekarska komisija.
“Za priznavanje prava na pratioca nije od značaja vrsta oboljenja već posledica koju je to oboljenje prouzrokovalo. Kako Zoranu Milenkoviću ni odlukom nadležnog organa nije priznato pravo na pomoć i negu drugog lica tako je i lekarska komisija RFZO cenila da pratilac za vreme produžene rehabilitacije nije potreban”, stoji u odgovoru koji je dostavio RFZO.
Comments are closed.