KAKO JE BITI RODITELJ DETETA SA AUTIZMOM?: Prepušteni sami sebi

U Rasinskom okrugu broj dece sa autizmom nije poznat ali zasigurno znamo da oni postoje i da su najčešće  zapostavljeni od strane države i društva.

O tome svedoči i priča Nevene Tatić Karajović, majke šesnaestogodišnjeg Srđana. Ona  se priseća trenutka kada je saznala da njen sin ima autizam:

– Pre nego što smo dobili zvaničnu dijagnozu, suprug i ja smo primetili promene kod deteta. Srđan je počeo da se povlači u sebe, da mrmlja, da se ne igra…Do tada se pravilno razvijao pa smo mogli da primetimo razlike u ponašanju.Već tada smo istraživali pa smo počeli da primenjujemo posebnu dijetu i čišćenje organizma. Ipak, pored svega, to saopštenje da vam dete ima poremećaj koji je za ceo život, veoma teško pada. Sruši vam se ceo svet. Sve ono što ste planirali, o čemu ste maštali, za šta ste živeli, pada u vodu. Međutim, morate brzo da se saberete i da tražite rešenja. To su bili prvi koraci. Listanje po internetu, čitanje, traganje kako pomoći detetu. Pored, pomenute GAPS dijete i protokola, ruske doktorke Nataše Kembel MekBrajd, počeli smo sa logopedskim vežbama i okupacionom terapijom (psihosomatske vežbe). Zatim smo otkrili ABA terapiju, koja obuhvata sve ovo ali i korekciju ponašanja kao i poseban način učenja. 

Nevena je dvanaest godina radila u OŠ ,,Sveti Sava” kao učiteljica, posle čega odlazi u Australiju i završava specijalnu obuku za rad sa decom koja imaju poremećaje iz spektra autizma:

– Po završetku prve obuke za ABA (ABA-Applied Behavioural Therapy, Primenjena terapija ponašanja) počela sam da radim sa svojim sinom. Prve godine je to bilo tri puta dnevno po dva sata. Pored njega imam još jednog starijeg i mlađeg sina. Međutim, rad i upornost su ovde najvažniji jer je rana intervencija od posebnog značaja! Dete uči u svim prilikama a detetu sa autizmom je neophodno privući pažnju i prosto mu ,,sipati u glavu”, zbog toga je potrebno ponavljanje i stalan rad. Sve ovo se obavlja uz nagrađivanje i kroz igru, pa dete vremenom počinje da voli da uči, a istovremeno se otklanja negativno ponašanje.

Otkriva i koji je najveći problem kada su deca sa autizmom u pitanju, ali i kako ga prevazići:

– Najčešći problem je nedostatak komunikacije. Dete koje ne može da izrazi svoje želje i osećanja pribegava plakanju, bacanju stvari pa i povređivanju sebe i drugih kako bi došlo do onog što želi ili kako bi izrazilo frustraciju. Učenjem različitih vidova komunikacije, ovi problemi se suzbijaju i porodica dobija novi, lepši i mirniji život. Mene lično je sve ovo oduševilo i zato sam nastavila sa usavršavanjima i sa radom sa drugom decom. Kada vam prilikom saopštavanja dijagnoze kažu: ,,Ovo je za ceo život, tu ne možete ništa…” a vi nađete nešto gde ipak možete mnogo, to je više nego divno. Zato je sav napor mali u odnosu na postignute rezultate. 

 

Porodicama potrebna pomoć države

Zbog manjka slobodnog vremena i mnogo posla, pred roditeljima su dve opcije – angažovati pomagača ili se potpuno posvetiti detetu:

– Postoje dve mogućnosti, da se potpuno posvetite detetu (i ostaloj deci, ako ih imate) ili da plaćate nekoga da bude sa detetom dok ste na poslu. Većina majki pribegava ovom prvom. Pre svega, dete sa autizmom je vezano za roditelje, najčešće  majku, i ona mu je ceo svet. Majka zna šta ono želi a da to i ne kaže. To je posebna veza. Vi celog života imate malo dete o kome brinete, a kako to traje dugo, izuzetno se dobro razumete, mimikom, pogledom, dodirom i osmehom. Prosto živite paralelno dva života. Ono vaš i vi njegov. Ima majki koje rade, tada se angažuju pratioci za školu. Neki imaju sreće pa se lepo uklope dete i pratilac, neki moraju malo više da tragaju. Takođe se uključuju bake i deke, ukoliko imamo sreće da ih imamo i da su u mogućnosti da pomognu. Majke koje rade imaju istu vezu sa decom ali idu i na posao pa se snalaze oko svih obaveza. Nije nimalo lako. Potrebno je mnogo više razumevanja i pomoći sa svih strana – škola, socijalna služba, ustanove, država kako bismo i mi, roditelji dece sa posebnim potrebama, imali koliko-toliko normalan život. 

Posle završene škole, deci sa autizmom prestaje svaki vid socijalizacije i to stvara veliki problem, objašnjava Nevena:

–  I ono malo druženja u školi (jer i tu ima raznih problema) prestaje po završetku školovanja. Roditelji su prepušteni sami sebi, ali to za nas nije novo, jer smo od početka u istoj situaciji. Snalazimo se, organizujemo, najčešće kroz udruženja. Ovde su problem sredstva i prostorije kako bi deca i odrasli sa smetnjama imali aktivnosti i mogućnosti za dalje učenje i razvoj. Država čini veoma malo, gotovo ništa. Osećamo se potpuno zaboravljeno i zapostavljeno. Svima su puna usta prava a naša deca se ne vide niti koga zanimaju. Imam utisak da se smatra da, eto, oni su takvi, pa neka ih. Nažalost, ovakav utisak ostavlja i škola, bez obzira da li je redovna ili specijalna. Ulaže se minimalno truda i sve ostaje na pojedincima, ako žele da učine nešto više. Nedostaje sistem, stav, odrednice, red, rad, volja, želja. Mnogo mi je žao što je ovakvo stanje. Znam da ova deca mogu da uče i da postignu a slabo se šta radi. Ovim putem molim za razumevanje i da se svi udružimo i pomognemo našoj deci da postignu najviše što mogu i time pomognu sebi, porodici i celom društvu. 

 

Da broj dece obolele od autizma raste govori i podatak da je u Srbiji do 31. marta prošle godine registrovano  3.418 dece uzarsta do 18 godina, a da od toga 1.666 njih ima dijagnozu poremećaja iz spektra autizma, saopštio je Institut za javno zdravlje ,,Dr Milan Jovanović Batut”.

 

Dva loša rešenja

Sagovornica ističe da sa svojim sinom ima različite aktivnosti tokom dana i da je postepeno učenje najbitnije:

– Neki dani su lakši, neki teži… Autizam u svom nazivu nosi i reč spektar, što opet  znači i da obuhvata više strana i razvoja deteta, ali i da se različito ispoljava. Srđan ima divan karakter, umiljat je, nežan, prepozna dobru osobu i odmah se zbliži. Voli svuda da ide, posebno u parkove, šetnje… Mnogo voli da se ljulja i skače na trampolini. Voli bicikl, trotinet i obožava da pliva. Svakoga dana imamo aktivnosti, izađemo i po kiši i snegu, jedino ako je baš nevreme ne odemo napolje. Osim toga, radim i dalje sa njim, manje nego nekada, ali koristimo ono što je naučeno pa on sam ispuni svoje vreme radeći slagalice, listajući knjige i slično. Mnogo voli da sluša muziku i to dve grupe za decu poznate u Australiji.

Ipak, Srđanova ljubav prema bratu je, kako kaže, nemerljiva:

– Moram da napomenem da mnogo voli Marka, svog brata, koji sada ima  14 godina. Dotrči kod njega kad dođe iz škole, ljubi ga, zove ga da se igraju, najčešće trče ili se dobacuju loptom. Svo troje igramo košarku, Srđan i ja protiv Marka. Njemu je potreban podsticaj, po nekad ode sa terena ali se vrati kad ga pozovemo. Sve je rad, stalna je borba, za svaki korak, za svaki koš, za svaku reč ali ih imamo i to je važno. Za one koji nemaju reči, važan je pokret, pogled, zagrljaj. Važna je ljubav a to mi od naše dece svakako dobijamo u izobilju.

 Ukazuje i na probleme sa kojima se susreću deca sa smetnjama u razvoju tokom školovanja:

– Potreban je mnogo ozbiljniji pristup i mnogo više rada sa decom sa smetnjama u razvoju. Roditeljima su ponuđena dva loša rešenja, redovna škola i specijalna.  U redovnim školama učitelji i nastavnici imaju mnogo dece i preobimno gradiva pa je nemoguće da se posvete i deci sa smetnjama. Specijalna škola ima stručno osoblje i manji broj dece u odeljenjima ali i mnogo dece romske nacionalnosti koja nemaju dijagnoze i sistem sa svim predmetima. Tako da deca koja ne znaju da govore imaju fiziku, hemiju, informatiku, engleski, još jedan strani jezik i sve ostale predmete. Sve ovo se predaje deci koja mogu da prate gradivo a naša deca ostaju često zapostavljena. Dani prolaze a gotovo nikakvog napretka nema! Dakle potrebna je promena sistema.

Pratioci i asistenti, mišljenja je ova majka, treba da prođu kroz neophodnu školu:

– Usluga pratioca i asistenta koja postoji treba da se podigne na mnogo viši nivo. Da se zaposli stručno osoblje koje bi prošlo kroz školu neophodnu za ovu vrstu rada sa decom. Tada bi mogli da pomognu nastavnicima i posvete se deci i u vidu učenja i korigovanja ponašanja. Ovo je sve moguće i nije teško sprovesti a ja sam svedok kako se sve to ostvaruje u drugim zemljama. Inače sam u Australiji završila i školu za ličnog asistenta. Sve ovo može i treba da se primeni i u vrtićima.

 

Mnogi roditelji ne umeju sami

Finansijska pomoć države tokom rane intervencije veoma bi značila, smatra sagovornica:

– Država treba da nađe načina da pomogne finansijski ranu intervenciju i da plaća bar deo troškova logopeda, okupacione terapije za finu i krupnu motoriku, i ABA terapiju. Tako bismo pomogli roditeljima i deci dali mogućnost za bolji napredak u školi i kasnije u životu. Dobiti dijagnozu je samo početak. Iza toga sledi upornost i rad. Mnogi roditelji ne mogu niti umeju sami. Ako je država dužna da pomogne u vezi sa školovanjem tipično razvijene dece isto tako je dužna da pomogne i atipično razvijenima. Ne želimo da budemo zaboravljeni, želimo da budemo uključeni. Ovo je samo deo problema ali veoma značajan.  

Slaba informisanost ljudi, kako kaže, predstavlja veliki problem, ali i finansije:

– Pomenula bih i podizanje svesti kod svih. Dolazimo u razne neprijatne situacije jer ljudi ne znaju šta je autizam i da nedostatak može da bude i fizički nevidljiv. Ovo bi se prevazišlo informisanošću koja može da se vrši preko medija, kulturnih i školskih ustanova. Prisutni su i finansijski problemi , jer ako roditelj ne može da radi teško se sastavlja kraj sa krajem, svakodnevne stresove, uticaj na porodicu, na braću i sestre…. Ukratko, potrebno je mnogo pomoći a malo je ima. 

Za kraj poručuje:

– Moj povratak u Srbiju, pored ličnih pobuda, je bio inspirisan i željom da pomognem deci sa smetnjama u razvoju u svom rodnom gradu. Želim da primenim ono što sam naučila u inostranstvu i da svi zajedno pomognemo mališanima da postignu što je više moguće. U pripremi je centar u kome će deci biti pružena neophodna pomoć. Takođe planiram i saradnju sa pomenutim udruženjima. Za kraj poručujem svima: više razumevanja, više pažnje, neophodne obuke stručnih lica, obaveštenja za sve građane, podizanje svesti…. I najvažnije, uključivanje dece sa posebnim potrebama u društvo, u svakodnevni život i dešavanja. Nemojmo da ih se setimo samo u aprilu za Dan autizma i u decembru tokom dodele paketića. Mi živimo stalno, svakoga dana, svakoga dana se borimo i dajemo sve od sebe a nekada nam je potrebna i pružena ruka i osmeh i lepa reč i spoznaja da neko misli na nas i našu decu – zaključuje Nevena Tatić Karajović, majka dečaka sa autizmom.

FOTOGRAFIJE: Privatna arhiva Nevene Tatić Karajović